请你就这些现象，发表一些自己的见解。

材料一

渐冻症的公众知晓度并不低，尽管是罕见病，但2014年风靡全球的“冰桶挑战”普及了它的残酷：这是一种人类尚未能攻克的“运动神经元病”，又叫作“肌萎缩侧索硬化症”（简称“ALS”）。英国物理学家霍金患的便是这种疾病。患者的身体会渐渐丧失活动能力，肌肉不断萎缩，人就像被冰冻起来一样，通常先是四肢，再到全身，最后完全瘫痪。更残酷的是，人的意识是清醒的，只能眼睁睁看着自己的身体日渐“枯萎”。

材料二

材料三

我国没有针对渐冻症的大型流行病学调查，按每10万人中就有4名渐冻症患者计算，我国目前约有超6万名渐冻症患者。据统计，渐冻症患者中，有5%～10%是遗传性，其他均为散发性。

材料四

渐冻症患者生存期3～5年，只是个平均值。不少患者经积极治疗，活过了5年，甚至10年、20年。治疗渐冻症没有特效药，药物只能延缓病情。吃药和不吃药，病情的进展速度可能不一样，进口的利鲁唑4 000多元一瓶，仅够吃一个月。国产药虽然入了医保，价格几百元，但很多医院没采购，患者也买不到。