阅读下面的材料,完成问题。材料一
渐冻症的公众知晓度并不低,尽管是罕见病,但2014年风靡全球的“冰桶挑战”普及了它的残酷:这是一种人类尚未能攻克的“运动神经元病”,又叫作“肌萎缩侧索硬化症”(简称“ALS”)。英国物理学家霍金患的便是这种疾病。患者的身体会渐渐丧失活动能力,肌肉不断萎缩,人就像被冰冻起来一样,通常先是四肢,再到全身,最后完全瘫痪。更残酷的是,人的意识是清醒的,只能眼睁睁看着自己的身体日渐“枯萎”。
材料二
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材料三
我国没有针对渐冻症的大型流行病学调查,按每10万人中就有4名渐冻症患者计算,我国目前约有超6万名渐冻症患者。据统计,渐冻症患者中,有5%~10%是遗传性,其他均为散发性。
材料四
渐冻症患者生存期3~5年,只是个平均值。不少患者经积极治疗,活过了5年,甚至10年、20年。治疗渐冻症没有特效药,药物只能延缓病情。吃药和不吃药,病情的进展速度可能不一样,进口的利鲁唑4 000多元一瓶,仅够吃一个月。国产药虽然入了医保,价格几百元,但很多医院没采购,患者也买不到。